Sordoceguera: qué es y cómo se comunican

La sordoceguera es la discapacidad que resulta de combinar una deficiencia visual y una auditiva en la misma persona. La ONCE la describe como «una discapacidad diferente, única y con entidad propia»: no son dos discapacidades sumadas, sino una distinta. Aquí tienes qué dicen la ONCE y la Ley 27/2007, qué sistemas de comunicación se usan y qué papel tiene el braille. Es una guía para familias, docentes y profesionales en España, no un texto médico: cada persona elige su sistema con sus especialistas.

Puntos clave

• No es la suma de dos discapacidades. ASOCIDE, la asociación de personas sordociegas, y la ONCE coinciden: es una discapacidad con entidad propia, y la ONU también la trata como «una discapacidad diferenciada».
• Es un colectivo muy variado. Hay personas que no oyen ni ven nada y otras que conservan algún resto de visión o de audición, y hay sordoceguera congénita y adquirida.
• No hay un único sistema de comunicación. Se usan el sistema dactilológico en la palma, las mayúsculas en la palma, la lengua de signos apoyada o a distancia, la lengua oral adaptada, Dactyls, Haptic y más.
• El braille también es una vía de comunicación. La ONCE habla de un código de lectoescritura y de tecnología accesible con adaptaciones tiflotécnicas; FASOCIDE cita las líneas braille entre los recursos de apoyo.
• Hay profesionales y asociaciones especializados. El guía-intérprete y el mediador comunicativo, la ONCE (UTS, PESZ y FOAPS), ASOCIDE, FASOCIDE y APASCIDE. Cada 27 de junio es el Día Internacional de la Sordoceguera.

Qué es la sordoceguera

La Ley 27/2007, de 23 de octubre, la define por sus efectos: un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Añade que requiere servicios especializados, personal formado y métodos especiales de comunicación. Su exposición de motivos habla de «problemas de comunicación únicos y necesidades especiales».

ASOCIDE lo dice así: «una discapacidad única, no la mera suma de una pérdida visual y auditiva». Y en su página de inicio lo cuenta en primera persona: «Somos personas sordociegas».

Naciones Unidas va en la misma línea. El proyecto de resolución sobre el Día Internacional de la Sordoceguera la considera «una discapacidad diferenciada», con retos propios que no son los de quien solo es sorda o solo es ciega.

Sordoceguera congénita y adquirida

Según la ONCE, es un grupo muy heterogéneo: algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada y otras conservan algún resto de visión, de audición o de ambas. Además, la ONCE lo reparte en dos grandes grupos, según cuándo aparece cada deficiencia sensorial y en qué orden:

• Congénita. La persona nace sordociega o lo es antes de que empiece a adquirir el lenguaje, hacia los dos primeros años de vida. Sin una intervención adecuada, la ONCE dice que es prácticamente imposible que desarrolle comunicación. El tacto y la propiocepción son sus vías esenciales para recibir información.
• Adquirida. La persona ya tenía experiencias visuales o auditivas. Tiene que aprender nuevas formas de comunicarse o adaptar al tacto la que ya usaba. La ONCE distingue aquí tres subgrupos, según el orden en que aparecen las dos pérdidas.

Cómo se comunican las personas sordociegas

La ONCE explica que los sistemas de comunicación de las personas sordociegas se ligan a las características sensoriales y a las capacidades de cada persona. Según FASOCIDE, la federación de asociaciones, cada persona puede emplear uno o varios, y su regla de oro es sencilla: «La mejor ayuda siempre empieza preguntando: ¿Cómo prefieres comunicarte?»

Sistema dactilológico en la palma

Es un sistema alfabético: el mensaje se deletrea letra a letra, normalmente sobre la palma de la mano de la persona sordociega. Parte del alfabeto manual de las personas sordas, con algunos cambios para que se perciba mejor con el tacto: cada letra es una configuración de la mano y de los dedos (ONCE). Según el resto de visión de la persona, quien habla lo hace en el aire o sobre su palma, y la persona responde igual.

FASOCIDE lo considera «el más extendido entre las personas sordociegas» y recomienda aprenderlo a quien se relaciona con ellas.

Mayúsculas en la palma y dedo como lápiz

Con las mayúsculas en la palma, quien habla dibuja con el dedo índice cada letra mayúscula, una sobre otra, en la palma de la persona sordociega. Con el dedo como lápiz, toma el dedo índice de la persona sordociega y escribe con él: en el aire, en una palma o sobre una superficie. Según la ONCE, este segundo sistema da información extra por la memoria muscular y la propiocepción, algo útil cuando el tacto está afectado.

Lengua de signos a distancia y apoyada

La lengua de signos también se adapta. Si la persona conserva visión suficiente, se signa a distancia o a corta distancia, cuidando la claridad, la velocidad, la iluminación y el contraste de la ropa. Cuando la visión se pierde, se usa la lengua de signos apoyada: la persona apoya sus manos sobre las de quien signa y percibe los signos con el tacto (FASOCIDE, ASOCIDE). ASOCIDE añade una variante, la apoyada en la muñeca, para cuando el campo visual se va reduciendo.

La Ley 27/2007 reconoce la lengua de signos española como lengua de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas que libremente decidan usarla.

Lengua oral adaptada y Tadoma

Algunas personas sordociegas se comunican con la lengua oral. FASOCIDE describe dos adaptaciones: la lectura labial, cuando quedan restos visuales, y el susurro cerca del oído, cuando quedan restos auditivos. En ambos casos, quien habla vocaliza despacio (FASOCIDE).

El método Tadoma también se basa en la lengua oral. Según la biblioteca de terminología de la ONCE, la persona sordociega percibe el mensaje por el tacto, colocando las manos en la boca, la cara y la garganta de quien habla. Las fuentes que hemos consultado no dicen cuánta gente lo usa en España.

Dactyls y Haptic

Dactyls combina el deletreo en la palma con signos táctiles, tomados de la lengua de signos o de nueva creación. Lo ideó Daniel Álvarez, persona sordociega y primer asesor de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE, junto con su guía-intérprete (ONCE). Según ASOCIDE, lo usan sobre todo personas cuyo sistema principal es la lengua oral.

Haptic son signos que se hacen sobre el cuerpo, en general en la espalda, para dar información del entorno mientras la persona recibe el mensaje por su sistema habitual (FASOCIDE). ASOCIDE indica que está reconocido en España como sistema alternativo y aumentativo de comunicación. Hay además un signo de emergencia acordado: dibujar una X grande en la espalda con los dedos índice y corazón juntos (FASOCIDE).

Tablillas, tarjetas y móvil

La ONCE recoge otros recursos para situaciones concretas (ONCE):

• Tablillas de comunicación. Letras en relieve sobre una tablilla rígida; en una modalidad, cada letra lleva debajo su equivalente en braille. La ONCE las describe como un sistema lento pero útil.
• Tarjetas de comunicación. Mensajes impresos para pedir algo concreto. Si la persona no tiene resto visual, una palabra clave en braille ayuda a distinguirlas.
• Móvil y tablet adaptados. Permiten usar mensajería como WhatsApp con adaptaciones tiflotécnicas, incluso con dispositivos de acceso por braille. La ONCE nombra también el Comunicador Táctil ONCE (CTO).

Guía-intérprete y mediador comunicativo

La ONCE habla de «dos figuras clave» que enlazan a las personas sordociegas con su entorno.

• Guía-intérprete. La Ley 27/2007 lo define como el profesional que hace de intérprete y de guía, sirve de nexo con el entorno y facilita que la persona participe en igualdad de condiciones. Según la ONCE, traduce entre la lengua de signos y la lengua oral, o hacia el sistema que la persona use para recibir, conoce la técnica guía para los desplazamientos y aporta la información visual que ayuda a entender cada mensaje.
• Mediador comunicativo. Según la ONCE, domina la lengua de signos, las estrategias de comunicación y los sistemas alternativos, y es el compañero de comunicación de la persona: la apoya en sus interacciones y en su relación con el entorno. Para ASOCIDE, su labor llega a contextos educativos, sociales, laborales y comunitarios.

Para docentes, la ONCE habla de «aprendizaje mediado»: importa tanto lo que la persona aprende como la calidad de la interacción con el profesional (ONCE). La ONU subraya la «importancia fundamental» de los guías-intérpretes para que accedan a la información y a sus derechos.

Servicios y asociaciones en España

• ONCE. Cuenta con varias áreas específicas: la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS), la red de especialistas repartida por todo el Estado (PESZ) y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS). Para acceder a estos servicios hay que ser afiliado a la ONCE con sordoceguera y cumplir una serie de requisitos (ONCE). Qué cubre cada servicio y en qué condiciones lo explica la propia ONCE: consúltalo con ella.
• ASOCIDE. Es la primera entidad de personas sordociegas liderada por ellas mismas y empezó a actuar en 1993 (ASOCIDE).
• FASOCIDE. Es la federación que representa al colectivo a nivel nacional y reúne a 13 asociaciones miembro (FASOCIDE).
• APASCIDE. Es la asociación de familias de personas con sordoceguera, que celebra el Día Internacional junto a FASOCIDE y FOAPS (ONCE).

Todo esto es de España. En otros países, las leyes y los servicios son distintos y no los cubrimos aquí.

Cómo actuar ante una persona sordociega

Estas pautas son de FASOCIDE. Si tienes dudas con una persona concreta, pregúntale a ella y a su asociación.

• Avisa de tu presencia tocándola con suavidad en el hombro o en el brazo.
• Identifícate. Di quién eres, deletreando tu nombre o con el signo con el que te conoce, aunque ya la conozcas.
• Pregunta cómo prefiere comunicarse y ten paciencia: con la práctica, la comunicación mejora.
• Saluda y despídete siempre. Si tienes que irte un momento, díselo y déjala en un lugar cómodo y seguro, con referencias táctiles.
• Para caminar, deja que coja tu brazo, en general por encima del codo. No la lleves delante de ti ni la dejes sola en un lugar desconocido.
• En una emergencia, usa el signo acordado: una X grande en su espalda.

El 27 de junio y Helen Keller

El 27 de junio es el Día Internacional de la Sordoceguera. En 2025, la Asamblea General de la ONU decidió proclamarlo cada año (proyecto de resolución; Servimedia, en el SID de la Universidad de Salamanca). Antes de eso, en España, FASOCIDE, FOAPS y APASCIDE ya celebraban juntas esa fecha cada año (ONCE, 2021).

La fecha recuerda el nacimiento de Helen Keller, el 27 de junio de 1880 en Alabama. Según la ONCE, se graduó con honores en la Universidad de Radcliffe y escribió libros sobre su experiencia. Su historia con Anne Sullivan y el braille la contamos en Helen Keller y el braille.

El proyecto de resolución de la ONU recuerda también que la comunidad sordociega usa un bastón a rayas rojas y blancas como herramienta de movilidad y de identificación. La ONCE contaba en 2016 que FASOCIDE, APASCIDE y FOAPS acababan de presentarlo en Madrid (ONCE).

El braille en la sordoceguera

Para la ONCE, acceder al braille a través del tacto supone contar con «un código de lectoescritura» para intercambiar información y comunicarse. Si quieres la base, lee qué es el braille. Además, con el braille las personas sordociegas pueden usar las tecnologías actuales, con las adaptaciones tiflotécnicas que cada una necesite (ONCE). FASOCIDE incluye las líneas braille entre sus recursos de apoyo. En línea braille explicamos cómo funciona.

El braille es uno más entre los sistemas y recursos: cada persona usa el que mejor encaja con su situación. La ONCE recoge, por ejemplo, tablillas con la letra braille bajo cada letra, una palabra clave en braille para distinguir tarjetas y dispositivos de acceso por braille en el móvil (ONCE).

Si estás aquí como familiar, docente o profesional y quieres entender qué lee con los dedos una persona sordociega, ten a mano el alfabeto braille y la guía para aprender braille desde cero. Braillito, nuestra app, enseña el alfabeto con lecciones cortas que se juegan en el móvil. No es un sistema de comunicación para personas sordociegas ni sustituye a un especialista: es una forma de practicar las letras cada día. Si te sirve, descarga la app.

Preguntas frecuentes

¿Qué es la sordoceguera?

Es la discapacidad que resulta de combinar una deficiencia visual y una auditiva. La ONCE y ASOCIDE la tratan como una discapacidad con entidad propia, no como dos sumadas, y la Ley 27/2007 la define por la dificultad para acceder a la información, a la comunicación y a la movilidad.

¿Una persona sordociega no oye ni ve nada?

No siempre. La ONCE explica que algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada y otras conservan algún resto de visión o de audición. La exposición de motivos de la Ley 27/2007 dice lo mismo.

¿Cómo se comunica una persona sordociega?

Depende de cada persona y de su resto sensorial. Se usan, solos o combinados, el sistema dactilológico en la palma, las mayúsculas en la palma, la lengua de signos a distancia o apoyada, la lengua oral adaptada, Dactyls, Haptic y el braille, a veces con tablillas, tarjetas o un móvil adaptado. Lo más práctico es preguntarle cómo prefiere comunicarse.

¿Qué es el sistema dactilológico?

Es el sistema alfabético que se basa en el alfabeto manual de las personas sordas, con cambios para que se perciba con el tacto. Se deletrea el mensaje letra a letra, normalmente sobre la palma de la persona sordociega (ONCE).

¿Cuántas personas sordociegas hay en España?

No hay un censo exhaustivo. En 2016, la ONCE calculaba que había más de 6.000 y decía que haría falta ese censo completo. La Ley 27/2007, en su disposición adicional sexta, encargó al entonces Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales un estudio sobre cuántas personas hay, cómo viven y dónde.